Baba Ahmet Demir, “Biz 3 aydır bebeğimizi ameliyathaneye girerken görebildik sadece. Edirneliler sesimizi duysun” ifadelerini kullandı.
Anne Özge Demir, Bu hastalığı tamamen bitirebilecek bir tedavi olduğunu ama bu tedavinin masrafı. 2,2 milyon avro bedeli olan ABD’de olan bir ilaç olduğunu söyledi. Anne Demir, “Kızımız SMA tip 1 hastası, kas erimesi diye geçiyor. Türkiye’de gevşek bebek sendromu da diyorlar. Türkiye’de bir tedavisi var. Hastalığı tam anlamıyla geçirecek bir tedavi değil. Türkiye’de ‘sipirnaza’ diye bir ilacımız var. İlaç hastaneye geldi lakin yoğunluktan dolayı bebeğimiz ilacı alamadı. 4 ayda bir bu iğneyi vurulması gerekiyor. Amerika’da bir gen tedavisi var. Bu hastalığı tamamen bitirebilecek dediğimiz bir tedavi. Ama bu tedavinin masrafı 2,2 milyon avro. Bir bağış kampanyası başlattık. Buradan tedavi için bağış toplamaya çalışıyoruz. Kızımız elini kolunu hareket ettiremiyor. Nefes bile alamıyor. Edirne’ye sesleniyorum. Lütfen bizim sesimiz olun. Çocuğumuz doğduğu günden beri bu hastalıkla savaşıyor. Bu hastalığın 5 dakikası bile yok. 5 dakika sonra kalbi durabilir. Şuan solunum cihazına bağlı yaşıyor. Gören herkesin yardım etmesini beliyorum” dedi.
“EDİRNELİLER SESİMİZİ DUYSUN”
Baba Ahmet Demir, 3 aydır bebeklerini ameliyathaneye girerken görebildiklerini Edirnelilerden yardım beklediklerini söyledi. Baba Demir, “Biz zaten ilaca ulaşana kadar 3 aylık bir süre geçti. Evraklarımız Ankara’dan döndü. İlacımız onaylandı bebeğimiz alabiliyor lakin ilaç Cerrahpaşa Tıp Fakültesi’nde duruyor. Bebeğimize ilacı yaptıramıyoruz. Bebeğimiz, Sarıyer’de bir hastanede yatıyor oradan ambulans ile Cerrahpaşa’ya götürülmesi orada 2 günlük bir tedavi süresi olması gerekiyor. Fakat Cerrahpaşa’da yoğunluk var yerimiz yok deniyor. Böyle ölümcül bir hastalığın yarını yok. Bebeğimiz solunum cihazı olmadan nefes alamıyor. Devlet büyüklerimizden yardım bekliyoruz. Bizim tanıdığımız yok Edirne’den İstanbul’a bebeği nakil ettirirken bile çok uğraştık. Tanıdığı olmayan vatandaşlar ne yapacak. Biz 3 aydır bebeğimizi ameliyathaneye girerken görebildik sadece. Edirneliler sesimizi duysun.” Diye konuştu.
“DERİN’E UMUT OL”
Baba Demir, ‘Derin’e Umut Ol’ adında bir sosyal medya hesabı kurduklarını raporların orada da mevcut olduğunu söyledi. Demir, “Yardım etmek isteyenler oradan bize ulaşabilirler. Vatandaşlar bize yardım etmek istiyorsa oradan bizim bağış kampanyamıza destek olabilirler. Sahte hesaplarda açılıyor. Yüz yüze de görüşebiliriz. Bizim raporlarımız mevcut” şeklinde konuştu. (Haber-Fotoğraf: Umut IŞIK)
Anne Özge Demir, Bu hastalığı tamamen bitirebilecek bir tedavi olduğunu ama bu tedavinin masrafı. 2,2 milyon avro bedeli olan ABD’de olan bir ilaç olduğunu söyledi. Anne Demir, “Kızımız SMA tip 1 hastası, kas erimesi diye geçiyor. Türkiye’de gevşek bebek sendromu da diyorlar. Türkiye’de bir tedavisi var. Hastalığı tam anlamıyla geçirecek bir tedavi değil. Türkiye’de ‘sipirnaza’ diye bir ilacımız var. İlaç hastaneye geldi lakin yoğunluktan dolayı bebeğimiz ilacı alamadı. 4 ayda bir bu iğneyi vurulması gerekiyor. Amerika’da bir gen tedavisi var. Bu hastalığı tamamen bitirebilecek dediğimiz bir tedavi. Ama bu tedavinin masrafı 2,2 milyon avro. Bir bağış kampanyası başlattık. Buradan tedavi için bağış toplamaya çalışıyoruz. Kızımız elini kolunu hareket ettiremiyor. Nefes bile alamıyor. Edirne’ye sesleniyorum. Lütfen bizim sesimiz olun. Çocuğumuz doğduğu günden beri bu hastalıkla savaşıyor. Bu hastalığın 5 dakikası bile yok. 5 dakika sonra kalbi durabilir. Şuan solunum cihazına bağlı yaşıyor. Gören herkesin yardım etmesini beliyorum” dedi.
“EDİRNELİLER SESİMİZİ DUYSUN”
Baba Ahmet Demir, 3 aydır bebeklerini ameliyathaneye girerken görebildiklerini Edirnelilerden yardım beklediklerini söyledi. Baba Demir, “Biz zaten ilaca ulaşana kadar 3 aylık bir süre geçti. Evraklarımız Ankara’dan döndü. İlacımız onaylandı bebeğimiz alabiliyor lakin ilaç Cerrahpaşa Tıp Fakültesi’nde duruyor. Bebeğimize ilacı yaptıramıyoruz. Bebeğimiz, Sarıyer’de bir hastanede yatıyor oradan ambulans ile Cerrahpaşa’ya götürülmesi orada 2 günlük bir tedavi süresi olması gerekiyor. Fakat Cerrahpaşa’da yoğunluk var yerimiz yok deniyor. Böyle ölümcül bir hastalığın yarını yok. Bebeğimiz solunum cihazı olmadan nefes alamıyor. Devlet büyüklerimizden yardım bekliyoruz. Bizim tanıdığımız yok Edirne’den İstanbul’a bebeği nakil ettirirken bile çok uğraştık. Tanıdığı olmayan vatandaşlar ne yapacak. Biz 3 aydır bebeğimizi ameliyathaneye girerken görebildik sadece. Edirneliler sesimizi duysun.” Diye konuştu.
“DERİN’E UMUT OL”
Baba Demir, ‘Derin’e Umut Ol’ adında bir sosyal medya hesabı kurduklarını raporların orada da mevcut olduğunu söyledi. Demir, “Yardım etmek isteyenler oradan bize ulaşabilirler. Vatandaşlar bize yardım etmek istiyorsa oradan bizim bağış kampanyamıza destek olabilirler. Sahte hesaplarda açılıyor. Yüz yüze de görüşebiliriz. Bizim raporlarımız mevcut” şeklinde konuştu. (Haber-Fotoğraf: Umut IŞIK)
