Edirne Kent Konseyi Kadın Meclisi, her cuma pişirdikleri lokmaları bu kez SMA Tip-1 tanısı konulan 13 aylık Yağız Batu Demirtaş'ın tedavisine destek olmak için satışa sundu. Lokma ile bir cana yardım etmek amacı ile bu etkinliği gerçekleştirdiklerini belirten Edirne Kent Konseyi Kadın Meclisi Başkanı Nurcan Pektaş,” İyilik kazanır diyoruz, duyarlı olalım. Halkımız zaten çok duyarlı. Bir lokma bir can olsun diyerek çıktığımız bu yolda bir günlük gelirimizi SMA'lı bebeğimize bağışlıyoruz."dedi.
Edirne Kent Konseyi (EKK) Kadın Meclisi, cuma günleri pişirdikleri lokmaları bu sefer Tekirdağ'ın Çorlu ilçesinde 9 aylıkken SMA Tip-1 teşhisi konulan 13 aylık Yağız Batu Demirtaş'ın tedavisine destek olmak için pişirdi. Etkinliğin bütün gelirinin Yağız Batu’ya bağışlanacağını belirten Pektaş, Edirneli tüm vatandaşları duyarlı olmaya davet etti.
'Bir Lokma Bir Can Olsun' sloganıyla “EKK'nin Kadın Meclisi tarafından düzenlenen etkinlikte, Mor Ev Atölyesi önünde pişirilen lokmalar SMA Tip-1 Hastası Yağız Batu Demirtaş'ın tedavisine destek amaçlı satışa sunuldu. Mor Ev Atölyesi'nin 25 Kasım Stadı yanındaki hizmet binası önünde bir araya gelen Kadın Meclisi gönüllüleri, pişirdikleri lokmaları gün boyu satıp Yağız Batu'ya destek olmaya çalıştılar. Etkinlikte konuşan Yağız Batu'nun babası Hakan Demirtaş, valilik izinli kampanyalarının bitmesine 15 gün kaldığını vurgularlarken, tedavi için gereken yüzde 40'lık ihtiyacı tamamlamaya çalıştıklarını belirtti.
“1 MİLYON 819 BİN DOLAR”
Baba Demirtaş, 2 yaşına kadar alınabilen ilaçla evladının tekrar yaşama devam edebileceğini belirtirken, daha önce bu teşhis konulmuş ve ilaca ulaşarak yaşama tutunmuş çocuklar olduğunu belirtti. Demirtaş, “Bu hastalığın yurt dışında tedavisi mümkün. SMA tedavi edilebilir bir hastalık. Sadece el birliği ile tamamen milletimizin vatandaşımızın gücüyle olabilecek. Bir çözümü var, çünkü 1 milyon 819 bin dolara ihtiyaç var. Bu meblağ da bugün orta düzeyli hiçbir ailede bulunmamaktadır. Tüm sesimizi duyurabildiğimiz halkımızın desteklerini rica ediyoruz. Biz evladımızı kurtarmak istiyoruz evladımız tavana bakarak, cihaza bağlı yaşamasın. Evladımızı hep birlikte kurtaralım. Dubai’deki alması gereken Zolgensma gen ilacına ulaşsın istiyoruz, çok teşekkürlerimi sunuyorum.”dedi.
“AKRABA EVLİĞİNE BAĞLANMAYACAK BİR HASTALIK”
SMA’nın sanıldığının aksine akraba evliliği ile alakalı olmadığını belirten Demirtaş, her 50 kişiden birinin SMA taşıyıcısı olduğunu hatırlattı. Kendisinin SMA taşıyıcısı olduğunu bilmediğini ve evlendiği zaman arama testlerinin henüz olmadığını belirten Demirtaş, “Özellikle SMA’nın üzerinden bir mesaj vermek istiyorum SMA kesinlikle akraba evliliğine bağlanamayacak bir hastalık. Türkiye’de 50 bireyden bir tanesinin SMA taşıyıcısı olduğu bilinmekte. Biz bu ailelerden bir tanesiyiz. Bizim evlilik dönemimizde arama testleri henüz olmadığından dolayı bizim ikinci evladımızda böyle bir hastalık çıkınca mutasyonlu bir bebek olduğunu söylediler. Ben baba olarak taşıyıcı olduğumu, eşimin olmadığını söylediler.” dedi.
“VALİLİK İZNİMİZ BİTTİĞİ TAKDİRDE DE KAMPANYAMIZI YÜRÜTEMEYECEĞİZ”
Hastalığın tedavisinin Amerika, Almanya ve Dubai'deki hastanelerde yapıldığını ifade eden Hakan Demirtaş, kalan 15 günlük valilik izinlerinin sona ermesinden sonra eğer gerekli meblağı toplayamazlarsa bu paranın başka bir bebeğe aktarılacağını söyledi. Demirtaş, “"Yurtdışında Amerika, Almanya ve Dubai'deki hastanelerde bu tedavi gerçekleştiriliyor ve sadece 1 dozluk verilebilen bir ilaç. Bu hastalık kökten çözümü bu, tekrarı olmuyor. Eğer bu ilacı alabilirse evladımız tekrar bir ilaca ihtiyaç duymadan hayatını devam ettirebilecek. 13 kilonun altında bu ilacı alabiliyor ve 2 yaşını doldurmaması gerekiyor. Doldurduğu takdirde de ilaç haklarını kaybetmiş oluyor. Valilik iznimiz bittiği takdirde de kampanyamızı yürütemeyeceğiz. Bu meblağ da başka bir bebeğe aktarılıp evladımız ilacından mahrum kalacak. Bu nedenle halkımızda sadece şunu talep ediyoruz; biz bunu başarabiliriz. Buna benzer nice kampanyalar bitti, nice evlatlar kurtuldu. Şu anda Batu 13 aylık, 2 yaşını doldurmadan ilacını alması gerekiyor. Burada en önemli kriter valilik iznimizin bitmesine 15 gün süremiz kaldı. Bu çok önemli, bu 15 günlük süre içerisinde eğer ki kenetlenebilirsek başarabiliriz" diye konuştu.
“YÜZDE 40 KALDI”
İlaç için gereken meblağın yüzde 60’lık kısmının toplandığının altını çizen Demirtaş, bazı durumlarda kalan meblağın bir günde bile toplanabildiğini ifade etti. Demirtaş, “Şu an kampanyamız bugün açıklanacak rakamı ben yine sayfamızdan önce sizlere paylaşmak istiyorum. Bugün paylaşacağımız sayfamızdaki rakam yüzde 60’lık dilim. Önümüzde yüzde 40’lık bir dilim var. Bu bir günde de bitebiliyor. Ülkemizde görülmüş duyulmuş bir haber var; bundan önce “Parla” bebeğimiz vardı. Bir çok insanın duymuş olduğu haberdar olmuş olduğu. Bir günde biten bir kampanyadan bahsediyoruz. Neden Yağız Batu’da bitmesin diyoruz ve Trakya olarak gerçektende Yağız Batu’ya sahip çıkılmasını istiyoruz. Sahip çıkanlardan da Allah razı olsun diyoruz.” Şeklinde konuştu.
Edirne Kent Konseyi Kadın Meclisi Başkanı Nurcan Pektaş da, vatandaşlara duyarlı olmaları yönünde çağrıda bulunurken, "İyilik kazanır diyoruz, duyarlı olalım. Halkımız zaten çok duyarlı. Şu anda zaten burada bir kısmını bağışlıyoruz, bir kısmını da hesaplarına gönderiyoruz. Lütfen herkes duyarlı olsun. Küçücük bir ilaç ama bir hayat demek. Bir lokma bir can olsun diyerek çıktığımız bu yolda bir günlük gelirimizi SMA'lı bebeğimize bağışlıyoruz. Desteğimizi bitirmiyoruz. Burdan duyuru yapmak istiyorum. Mor iz halay gurubumla ve ritim gurubumla beraber Çorluya gidip, Edirne ve Çorlu Belediyesi kadın meclisleri ile ortak bir çalışma yapıp orda meydanda yine bir yardım kampanyası açmayı düşünüyoruz." ifadelerini kullandı.(Haber: Mehmet Efecan HIDIROĞLU)
